Meine aktuelle Situation
Ich kann noch mit meinem linken Daumen tippen und bevor ich das bald nicht mehr kann, habe ich noch etwas zu erzählen:
Nach 3 jähriger Odyssee durch Krankenhäuser und 3 Wirbelsäulen OPs die keine Heilung brachten, endlich eine Diagnose: ALS, keine schöne, weil unheilbar, aber wenigstens weiß ich woran ich bin. Im Januar 26 habe ich eine Höherstufung von Pflegegrad 3 beantragt und bisher wurde 3x abgelehnt – es wurde ignoriert, dass die Ärzte sogar Pflegegrad 5 empfahlen und mir 100% Schwerbehinderung mit Hilflosigkeit und Begleitung bescheinigt wurde, aufgrund von Lähmungen in Beinen, Armen, Hände und Sprache, Atemmuskulatur und Schlucken die im fortgeschrittenen Stadium sind und 24h Betreuung erfordern und nur noch flüssige Astronauten Nahrung möglich ist.
Die 1. medizinische Begutachtung dauerte ca. 3 bis 4 Minuten maximal, trotz Rollstuhl wegen gelähmten Beinen und beginnenden Lähmungen der Hände und Arme: Abgelehnt.
2. Begutachtung telefonisch, ca. 10 Minuten, bei der ich weitere Verschlechterung meldete: Abgelehnt, ohne persönliche Begutachtung!
Beim 3. Widerspruch wurde nur noch nach Aktenlage entschieden, ohne die Befunde der Uniklinik Gießen einzubeziehen und ohne medizinische Begutachtung des medizinischen Dienstes: wieder abgelehnt.
Jetzt ist der #VDK dran, da sich bei mir monatlich ca. 350 Euro Pflegekosten anhäufen, die erstens schon mit Pflegegrad 4 abgedeckt gewesen wären und zweitens mein 18 jähriger Sohn erben wird, der letztes Jahr schon seinen Papa beerdigen musste.
Mir wurden ungefähr 2 bis 6 Monate gegeben und ich habe das Gefühl, dass man es in die Länge ziehen will, jetzt schon 7 Monate, damit nach meinem Tod nicht mehr gezahlt werden muss!
Als wäre das nicht #Skandal genug , geht es mit den Hilfsmitteln weiter: auf den E-Rollstuhl warte ich seit November! also selbst gekauft.
In mein selbstfinanziertes, barrierefrei umgebautes Bad/Wohnung komme ich nicht, da der Sitzlift mit meinen Lähmungen, trotz personeller Hilfe, nicht unfallfrei zu nutzen ist (mehrere Stürze, in der Notaufnahme begrüßt man mich schon mit Namen)
Ich wohne aktuell in einem Kellerraum mit Rampe, ohne Waschbecken (Plastikschüssel zum Waschen) und 3x dürft ihr raten: selbst gekauften Toilettenstuhl – auf Rezept wurde mir ein mit meiner Erkrankung nicht nutzbarer geliefert, der nicht umgetauscht wird.
Jenny’s Pflegedienst leistet Unglaubliches und spricht mir noch Mut zu – herzlichen Dank an dieser Stelle, dass ihr mir, zusammen mit Maksym, der mich aus christlicher Nächstenliebe Tag und Nacht versorgt, ein selbstbestimmtes Leben Zuhause ermöglicht ❤️
#ALS #skandal #pflege #selbstbestimmung #deutschland #pflegekasse