Meine aktuelle Situation
Ich kann noch mit meinem linken Daumen tippen und bevor ich das bald nicht mehr kann, habe ich noch etwas zu erzählen:
Nach 3 jähriger Odyssee durch Krankenhäuser und 3 Wirbelsäulen OPs die keine Heilung brachten, endlich eine Diagnose: ALS, keine schöne, weil unheilbar, aber wenigstens weiß ich woran ich bin. Im Januar 26 habe ich eine Höherstufung von Pflegegrad 3 beantragt und bisher wurde 3x abgelehnt – es wurde ignoriert, dass die Ärzte sogar Pflegegrad 5 empfahlen und mir 100% Schwerbehinderung mit Hilflosigkeit und Begleitung bescheinigt wurde, aufgrund von Lähmungen in Beinen, Armen, Hände und Sprache, Atemmuskulatur und Schlucken die im fortgeschrittenen Stadium sind und 24h Betreuung erfordern und nur noch flüssige Astronauten Nahrung möglich ist.
Die 1. medizinische Begutachtung dauerte ca. 3 bis 4 Minuten maximal, trotz Rollstuhl wegen gelähmten Beinen und beginnenden Lähmungen der Hände und Arme: Abgelehnt.
2. Begutachtung telefonisch, ca. 10 Minuten, bei der ich weitere Verschlechterung meldete: Abgelehnt, ohne persönliche Begutachtung!
Beim 3. Widerspruch wurde nur noch nach Aktenlage entschieden, ohne die Befunde der Uniklinik Gießen einzubeziehen und ohne medizinische Begutachtung des medizinischen Dienstes: wieder abgelehnt.
Jetzt ist der #VDK dran, da sich bei mir monatlich ca. 350 Euro Pflegekosten anhäufen, die erstens schon mit Pflegegrad 4 abgedeckt gewesen wären und zweitens mein 18 jähriger Sohn erben wird, der letztes Jahr schon seinen Papa beerdigen musste.
Mir wurden ungefähr 2 bis 6 Monate gegeben und ich habe das Gefühl, dass man es in die Länge ziehen will, jetzt schon 7 Monate, damit nach meinem Tod nicht mehr gezahlt werden muss!
Als wäre das nicht #Skandal genug , geht es mit den Hilfsmitteln weiter: auf den E-Rollstuhl warte ich seit November! also selbst gekauft.
In mein selbstfinanziertes, barrierefrei umgebautes Bad/Wohnung komme ich nicht, da der Sitzlift mit meinen Lähmungen, trotz personeller Hilfe, nicht unfallfrei zu nutzen ist (mehrere Stürze, in der Notaufnahme begrüßt man mich schon mit Namen)
Ich wohne aktuell in einem Kellerraum mit Rampe, ohne Waschbecken (Plastikschüssel zum Waschen) und 3x dürft ihr raten: selbst gekauften Toilettenstuhl – auf Rezept wurde mir ein mit meiner Erkrankung nicht nutzbarer geliefert, der nicht umgetauscht wird.
Jenny’s Pflegedienst leistet Unglaubliches und spricht mir noch Mut zu – herzlichen Dank an dieser Stelle, dass ihr mir, zusammen mit Maksym, der mich aus christlicher Nächstenliebe Tag und Nacht versorgt, ein selbstbestimmtes Leben Zuhause ermöglicht ❤️
#ALS #skandal #pflege #selbstbestimmung #deutschland #pflegekasse
Hey, meine Liebe.
Erstmal mein Mitgefühl bezüglich deiner Diagnose.
Da hat es mich ja noch ganz gut gegen getroffen.
Mir geht es aber ganz ähnlich wie dir mit der AOK.
Aufgrund schwerster Form von nekrotisierender Fasziitis wurde ich vor bald 15 Jahren hüftexartikuliert, meine gesamte linke Seite der Bauchdecke wurde bis unters Herz entfernt und mir wurde ein dauerhaftes Kolostoma angelegt.
Meine Überlebenschance lag bei sagenhaften 3%.
Ich bekomme unbefristete Erwerbsminderungsrente, bin 100% schwerbehindert, habe ein ‚B‘, ‚G‘ und ‚aG‘ im Ausweis – und musste trotzdem 9 Jahre um Pflegegrad 1 kämpfen.
Die letzten 4 der 9 Jahre habe ich kein einziges Mal geduscht, da ich in meine Dusche nicht mehr herein kam, aber ohne Grad 1 die 4000€ für ein barrierefreies Bad nicht bekam.
Stattdessen durfte ich mir Frechheiten der MDK Mitarbeiterin anhören.
Damals war ich 3 Jahre ‚duschfrei‘ und sie meinte:“Ja, wenn Sie 3 Jahre nicht duschen waren, wie waschen Sie sich denn?!“
Ich:“Seit 3 Jahren ausschließlich am Waschbecken.“
Sie:“Und unten?!“
Ich sag:“Ich kann nur ganz kurz stehen, da ich Thrombosehochrisikopatientin bin und schon 7 Thrombosen hatte. Ich bekommen Schmerzen, wenn ich länger stehe, desahlb jann ich nur 2 Mal mit der Hand dort längs, das war’s.“
Sie:“Ja, aber Sie kommen dran. Bekommen Sie dafür schonmal keine Punkte von mir!“
Sowas durfte ich mir also anhören und der Pflegerad wurde wieder mal abgelehnt.
Seit ca.6 Jahren hab ich jetzt Grad 1 🤣 (sorry, wenn ich lache, aber das is n Witz. Grad 1 bei 100% Schwerbehinderung).
Ich sammele gerade Atteste von Fschärzten, um ne Höherstufung zu beantragen, habe extra ne Rechtsschutz abgeschlossen und werde den MDK und die AOK wissen lassen, dass ich mir vorbehalte die Medien zu informieren, wenn ich nicht Grad 3 bekomme.
Aber hast du mal von ‚Pflegewächter‘ gehört?
Man wendet sich mit der Ablehnung oder der vermeintlich falschen Einstufung an die und deren Anwälte gehen in Widerspruch.
Bei Erfolg zahlt man 350€, sonst wohl nix.
Das Gute: In der Regel sorgen die dafür, dass man für all die Jahre, die man falsch eingestuft war, das Geld rückwirkend bekommt.
Insgesamt bis zu 10000€.
Mein Mann und ich haben beschlossen uns an den ‚Pflegewächter‘ zu wenden, falls abgelehnt oder mir nur Grad 2 angeboten wird.
Vielleicht wäre das auch eine Option für dich, Liebes?
Falls du magst, melde dich gerne.
Sollten wir wieder keinen Erfolg haben, könnten wir ja eventuell zusammen an die Öffentlichkeit oder ähnliches?
Ich wette, es melden sich Tausende, denen es ähnlich ergeht.
Wenn wir Druck machen, ändert sich vielleicht mal endlich etwas.
Natüelich freue ich mich aber auch, wenn ich einfach so von dir höre, bzw. lese 🙂
Hab einen schönen Tag und bleib eine Kämpferin!
Liebe Ulrike, schau doch bitte bei Facebook rein. Du hast auch dort diesen Beitrag veröffentlicht und es gibt so Biel Resonanz. Leider kann man dir keine PN schicken. Melde dich doch mal. LG Denise Baldauf
Hallo, gibt es.eine Möglichkeit über VdK Hilfe und Unterstützung zu erhalten.?.Es gibt dort auch Rechtsberartung..ich wünsche dir weiterhin ganz viel.Kraft.
beste.wünsche.und Grüße sende.ich dir,.unbekamntewese
Liebe.Grüße,.Simone